Retomamos las conversaciones con el equipo de Amylix que comercializa el Relyvrio, el compuesto del ensayo AMX0035 aprobado por la FDA para pacientes con ELA. Compartimos la necesidad imperiosa que la medicación llegue a los pacientes argentinos de manera directa y al menor costo posible. Presentamos una propuesta que será considerada en los próximos días.
Nos encontramos con el Dr. Jeremías Guerra, neumonólogo que acompañó a su esposa en el transitar de la ELA. En su honor y por motivos humanitarios desea fundar una institución para ayudar a pacientes con ELA en Guatemala
The International Alliance of ALS / MND Associations
Se repasaron los temas actuales en investigación y se acordó la preparación de las siguientes notas informativas: Edaravone oral, NurOwn y AMX0035: -IL-2: El ensayo "Mirocals" con interleuquina 2 publicó sus resultados de fase 2 a fin de 2022, y aún se esperan más datos de fase 2 para conocer. Por el momento, el SAC no está al tanto del inicio de un ensayo de fase 3 con esta terapia en Europa, Norteamérica o en otra región.
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Participamos como integrantes de la misma. Se difundió la Nueva encuesta sobre Derechos de los pacientes y cuidadores. Es para toda la comunidad de ELA del mundo. Se encuentra en ESPAÑOL y se puede completar aquí: https://rb.gy/12h7a
