The International Alliance of ALS / MND Associations
Como integrantes del mismo participamos para repasar los temas operativos de la institución. I www.asociacionela.org.ar
Entre otras cosas, en 2023 la Alianza avanzará en los siguientes proyectos:
- Plenario sobre manejo de emergencias en mayo.
- Sesión de Preguntas y Respuestas al Comité Asesor Científico en junio.
- Proyecto de almacenamiento de voz.
- Seleccionar el primer Director Científico de la Alianza.
- Estrategia de Investigación a nivel global.
- Nueva encuesta sobre Derechos de los pacientes y cuidadores
Nos reunimos con Patrizia Allegra -Directora de Marketing- y su equipo para desarrollar una tarea colaborativa vinculada a campañas de concientización acerca de la ELA en la Argentina y en el mundo. Una importante alianza con esta industria multinacional que investiga la cura para la ELA.
Coordinando la reunión del comité científico asesor
18/01/2023
Pablo Aquino de Asociación ELA Argentina en su rol como nuevo nexo entre la Junta de Directores de la Alianza y el SAC. Se repasaron los próximos resúmenes y actualizaciones a publicar sobre desarrollos clínicos en ELA, y se comenzará a preparar el webinario de mitad de año para responder a las preguntas e inquietudes de la comunidad de miembros de la Alianza. I
En el consejo directivo de la The International Alliance of ALS / MND Associations
Asistimos a la primera reunión del año de orientación para repasar las responsabilidades de los directores y para darles la bienvenida a los dos nuevos miembros: Sabine Turgeman (Asociación ELA de Francia) y Yohei Yamada (Asociación ELA de Japón).
