Segunda jornada en San Diego
30/11/2022Te compartimos los contenidos de las presentaciones realizadas en un nuevo encuentro anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA. La inversión del gobierno británico en ELA (MNDA Reino Unido) A fines de 2021, y después de años de trabajo de la asociación de ELA y la comunidad británica, el gobierno británico confirmó que iba a invertir 50 millones de libras en investigación para ELA. El anuncio político no se condijo con las acciones debido a la incertidumbre política en el Reino Unido. En mayo de 2022 comenzó una campaña de activismo por parte de los pacientes y personas famosas para reclamar respuestas al gobierno. La Asociación de ELA (MNDA) del Reino Unido preparó un plan para mostrarle al gobierno cómo se invertiría ese dinero en investigación traslacional. Se está creando en estos momentos un nuevo instituto de investigación para ELA junto a una coalición de organizaciones e investigadores. Se hizo una encuesta reciente en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte y el resultado es que el 70% de las personas han escuchado alguna vez del trabajo de la MNDA. Con toda esta combinación de fuerzas hay esperanzas de que el gobierno finalmente va a aportar el dinero prometido. Preparando el terreno para la aprobacion regulatoria (Asociación de ELA de Canadá) La agencia en Canadá que aprueba drogas es Health Canada. La Asociación de ELA de Canadá preparó un reporte sobre el proceso de aprobación y sus diferentes etapas para que toda la comunidad esté informada y en la misma sintonía al momento de impulsar la aceleración del proceso regulatorio. Canadá fue el primer país en aprobar AMX0035, la nueva droga para la ELA. La Asociación de ELA de Canadá se transformó así en un socio confiable para el gobierno a través de los años, gracias a estos reportes y recomendaciones relacionadas con la aprobación regulatoria y cobertura de salud. En la preparación de esas recomendaciones, siempre se habilita la participación de los pacientes y cuidadores para ayudar a tener información de primera mano. Asegurando los fondos de entidades gubernamentales para la investigación en ELA (ALSA EEUU) La Asociación de ELA de EEUU presentó su estrategia para obtener nuevos fondos para la investigación de ELA. Esto se basa en los siguientes pilares: demostrar la importancia de la investigación; mostrar las necesidades y déficits en investigación; identificar aquellas personas (diputados o senadores, por ejemplo) que pueden defender e impulsar; usar los activistas que viven con ELA que puedan llevar el mensaje al Congreso de EEUU; hacer lobby entre la asociación y miembros del congreso; compartir historias de vida; y repetir el proceso para darle continuidad. La relación aparente entre el servicio militar y la ELA (la ELA tiene mayor incidencia entre la población de veteranos de guerra) fue muy importante para concientizar y generar interés por parte del congreso y el poder ejecutivo. Como consecuencia, ahora el Departamento de Defensa financia estudios de investigación para tratamiento pre-clinico descubrimiento de mecanismos, entre otros. Incluso aceptan solicitudes del exterior para ensayos clínicos. Encuesta sobre derechos fundamentales en ELA del 2021 (Asociación de ELA de Turquía) Alper Kaya, Presidente de la Asociación de Turquía, paciente con ELA, y miembro del comité de pacientes y cuidadores de la Alianza, presentó su experiencia compartiendo la encuesta mundial sobre derechos fundamentales, preparada por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, dentro de su país. La encuesta fue respondida por 884 personas en todo el mundo. Turquía, con 182, fue el país con más participantes. Por qué tuvo éxito en Turquía? Porque la encuesta fue traducida al turco, y por el estrecho contacto entre la asociación y los pacientes. Entre las lecciones aprendidas, se mostró que en Turquía no se llegó aún al nivel promedio de atencion de pacientes requerido para un cuidado adecuado. Darle un nuevo nombre a una muy querida organización para enviar mejor el mensaje (Asociación de ELA de Escocia) La MNDA Scotland redefinió la imagen y el mensaje de su organización en su comunidad, a través de encuestas y contactos con los pacientes y familiares. Así redefinieron las descripciones de su misión y valores para que representen mejor a la ELA y la comunidad. El nuevo leitmotiv de la organización es "Hacer que el tiempo cuente" ya que observaron que ante todo el tiempo era lo más valioso para la mayoría de la audiencia de la ELA. También cambiaron el logo de la organización a uno más cálido y cercano. Nuevas oficinas de la Liga de Bélgica (Liga de ELA de Bélgica) En 1995 la Liga de Bélgica comenzó como una pequeña organización pero luego se convirtió en una organización profesional. Ese profesionalismo y expansión los llevó incluso a donar sillas de ruedas a otros países (entre ellos Argentina). Actividad para 2023: Una semana junto al mar, para pacientes y familiares. La ciudad elegida para las nuevas oficinas centrales es Leuven (Lovaina), muy cercana a Bruselas y cuenta con un puerto. Ahora la Liga es propietaria en lugar de inquilina de sus oficinas y el lugar fue totalmente donado. Las oficinas están completamente acondicionadas para personas discapacitadas. La inauguración se celebró en junio de 2022 y atrajo gran interés de los medios. Las oficinas y sus carteles a favor de la cura de la ELA dan a la calle en el centro de Lovaina. El aporte de valor público de la Organización ELA de Suiza Esta organización preparó un análisis de manejo estratégico y relación con actores interesados, y cómo influye en el valor público de la comunidad de ELA en Suiza, cuyos resultados serán presentados en la Reunión Anual de la Alianza Internacional a fin de 2023 en Basilea. Integrar la perspectiva de personas con ELA en nuestra organización (Asociación ELA de Escocia) La MNDA Scotland es el principal patrocinador del ensayo de plataforma MNDA Smart y siguen recibiendo y revisando solicitudes para nuevos productos a incluir en este ensayo clínico. El año pasado decidieron involucrar más a los pacientes y familiares en las necesidades de investigación que tiene la comunidad. Sí bien los resultados de la investigación científica pueden no llegar a tiempo para esas personas, el avance de la ciencia brinda gran esperanza. La idea es primero escuchar a diferentes personas de distintas capas de la comunidad de la ELA a fin de poder resumir esas perspectivas. Preguntas y respuestas al comité asesor científico - SAC (Alianza Internacional) David Taylor: Más allá de los resultados, es muy importante lo que el ensayo de Tofersen nos enseña en cuanto a la forma de atacar las formas genéticas de la ELA, lo cual puede también influir en las formas esporádicas. Kuldip Dave: - Es importante que ahora tenemos ensayos para prevenir la ELA. El estudio ATLAS para Sod-1, por ejemplo. Tenemos que plantear directrices para definir cómo considerar la prevención y en qué casos. - Muchos laboratorios informan sus resultados de forma abierta, pero sería bueno que todos lo hagan porque hace rato que no escuchamos sobre algunos productos que hace mucho tiempo están en ensayo. Adriano Chio: - Importancia de los ensayos de plataforma: testear varios fármacos al mismo tiempo con un solo grupo de placebo y así acelerar los tiempos. - 6 meses no es suficiente tiempo para testear un fármaco. Tofersen y AMX fueron buenos ejemplos ya que demostraron sus beneficios más sólidos después de los 6 meses. - Pre-sintomaticos que portan un gen VS no portadores: para los primeros, ahora es importante acceder a potenciales terapias preventivas. Para los segundos, aún es muy pronto hablar de prevención. Gethin Thomas: El objetivo del SAC es preparar reportes imparciales sobre diferentes productos en investigación. No es el rol del SAC opinar si una droga se debe aprobar o no, sino mostrar sus méritos y fallas en base a los resultados. Evaluación para mejorar el acceso online a la información y recursos en Italia (Asociación ELA de Italia) Se realizó una encuesta para analizar los intereses de los pacientes en relación con la información sobre investigación. Se preguntó cuáles eran los temas que les parecían más importantes para la organización de una serie de seminarios online que llevara a cabo la asociación. Mi Herramienta de decisiones en ELA y guías de información (Les Turner Foundation, EEUU) Las mejores herramientas sobre decisiones compartidas son aquellas centradas en los pacientes. Hay muchos factores que influyen en la toma de decisiones sobre los cuidados que una persona recibe. El objetivo de este tipo de guías es facilitar las decisiones médicas complejas que los pacientes deben enfrentar en una enfermedad tan compleja. La fundación Les Turner desarrolló muchas guías de ayuda sobre diferentes temas, tales como dificultades respiratorias, comunicación, nutrición, movilidad, entre otros. Conclusiones: fue fundamental lograr una coproducción con la comunidad de ELA, la interacción con los prestadores médicos y el análisis y optimización del sitio web de la fundación. Escenario de una familia viviendo con servicios públicos de enfermería (Asociación de ELA de Japón) La asociación japonesa presentó un emocionante video en el que se muestra un día dentro de la casa de una familia tipo donde vive un paciente con ELA y sus enfermeros: cómo viven los niños de la familia, los momentos en que se baña o alimenta al paciente, el testimonio de la esposa del paciente, cómo se comunica el paciente traqueotomizado, entre otras escenas.
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Primera jornada en San Diego
29/11/2022Estamos presentes en un nuevo encuentro de la Alianza Internacional de Asociaciones de Ela. Compartimos los aspectos más salientes: Uso de la tecnología para planear el futuro (ALSA) Objetivo: aumentar el acceso al cuidado multidisciplinario. 12.000 pacientes se atienden en los centros de ELA certificados por la ALSA GIS Geographic Information System, software para analizar la ubicación y datos de las comunidades que la ALSA atiende. Identificar cómo llegar a aquellas comunidades donde aún no se llegó, y analizar cuántas personas visitan las clínicas, frecuencia, qué factores influyen para que una persona no vaya a la clínica (distancia geográfica, vulnerabilidad social, etc.) Acceso, colaboración e innovacion (Team Gleason) Team Gleason es una asociación de ELA de EEUU que trabaja principalmente con tecnología y su aplicación en la ELA. Analizan las necesidades y faltantes en el país con respecto al acceso a la tecnología. A partir de allí se diseñan nuevas tecnologías en colaboración con proveedores de la industria que apoyan este trabajo. Ejemplo: Project Relate, un sistema para manejar la silla de ruedas con los ojos que hoy está disponible. Localizador global de clínicas (empresa ESRI - Amanda) Sistema de mapeo para localizar clínicas de ELA en cualquier lugar del mundo. Este puede manejarse por los pacientes a través de lectores oculares cuando lo necesitan. Un sistema que gana mayor sentido en un país grande y con muchas clínicas de ELA como EEUU o algunos países de Europa. También pueden localizarse especialistas que trabajan con pacientes con ELA Desarrollando capacitación y programas de apoyo para cuidadores jóvenes en Sudáfrica (ALSA EEUU y MNDA Sudáfrica) Programa "YCARE" sobre diferentes aspectos de cuidados en ELA para cuidadores jóvenes. Un programa originalmente desarrollado en EEUU y adaptado para Sudáfrica. Se utilizó el tiempo de la pandemia para desarrollar un manual para jóvenes, con la colaboración de pacientes, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud, más la Asociación de ELA de Sudáfrica (MNDA). Dos sesiones de capacitación en Ciudad del Cabo y una en Johannesburgo con la participación de 31 cuidadores. Esto sirvió para seguir sostener el programa con el tiempo y seguir desarrollando materiales. Ayer, hoy y mañana (Abrela Brasil) Estadísticas del trabajo social realizado durante la pandemia en Brasil en 2020 con los pacientes de ELA. La cantidad de pacientes se mantuvo estable en comparación con años anteriores. Abrela presentó un protocolo clínico de atención de personas con ELA en el Congreso de Neurología en Brasil. Proyecto RevELA para acceso a la tecnología en Brasil. Encuesta online para pacientes con ELA sobre infección y vacunación de COVID-19 (Asociación ELA de India) Los pacientes con ELA tienen mayor riesgo de complicaciones respiratorias por la infección de COVID-19. Se presentaron los resultados estadísticos en India durante esta conferencia. La incidencia del COVID es más prevalente en la población con ELA en comparación con la población general. 8 de 22 pacientes con ELA necesitaron hospitalización debido al COVID. Mayor prevalencia en varones que mujeres. Estrategia de la ALS Association para aumentar la cantidad de ensayos clínicos en ELA (ALSA) Objetivo de la ALS Association de EEUU: Hacer que la ELA sea una enfermedad vivible hasta que se encuentre una cura. Actualmente la ALSA tiene 122 proyectos de investigación en EEUU y el mundo con una inversión aproximada de 42 millones de dólares. El objetivo es aumentar la cantidad de estos proyectos. Los premios Barnett de desarrollo de drogas para cerrar la brecha entre la investigación académica y el desarrollo comercial de drogas. El programa Barnett está logrando reducir el riesgo del descubrimiento pre-clinico proveyendo financiamiento para los proyectos en esas etapas tempranas de investigación. También se otorgan premios económicos para diferentes ensayos en etapa clínica. Este programa otorgó más de 2 millones de dólares en las primeras etapas del desarrollo de AMC0035, que este año fue aprobado como nueva droga para la ELA. Además de apoyo financiero también brindan apoyo de estructura y organización para centros de ensayos clínicos. Programa de aceleración: Encontrar las tecnologías para reducir sus riesgos y encontrar nuevos dispositivos para aplicar en la ELA. ALSA financia a NEALS, el consorcio de investigación en ELA más grande del mundo. ALSA ha impulsado el aumento del presupuesto del gobierno en ELA a 120 millones de dólares. Estrategias para un registro de ELA exitoso (ALSA) Ley de registro de ELA de EEUU, fue el resultado del activismo de los pacientes y como consecuencia de la disparidad de sistemas de salud en EEUU. A partir de ahí, la ELA pasó a ser una enfermedad notificable. Componentes del registro de ELA: Encuesta de factores de riesgo, biorrepositorio, alertas de ensayos clínicos e investigación de factores ambientales. Más de 31.000 pacientes con ELA según el registro, pero se calcula que hay unos 14.000 no registrados. Cómo puede la Asociación de ELA ayudar al proceso de registro? A través del contacto directo con los pacientes y la identificación de brechas. A partir de ahí se desarrollan programas de capacitación, concientización, y voluntariado. Se está trabajando con los CDC (Centro de enfermedades de EEUU) para crear incentivos atractivos para la participación de los pacientes en el registro.
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Encuentro anual de la alianza internacional de Asociaciones de ELA
29/11/2022Nos encontramos en San Diego, unidos con organizaciones de ELA en todo el mundo compartiendo experiencias para mejorar la tarea de ayuda diaria a los afectados por la enfermedad.
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Estaremos presentes en un nuevo foro de profesionales
20/10/2022La cita será en San Diego, California los primeros días del mes de diciembre. Compartiremos novedades y actualidad en tratamientos en múltiples disciplinas que ejercen profesionales en el mundo.
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