Luego de 2 años de encuentros virtuales debido a la pandemia covid19, volveremos a reencontrarnos con las asociaciones hermanas de todos los continentes aliados y unidos por encontrar una cura para la ELA.
del consejo de directores de la The International Alliance of ALS / MND Associations
- La Presidenta de la Alianza Internacional, Calaneet Balas, participó de la carrera a nado "City Swim" en Amsterdam, Países Bajos. El 1% de lo recaudado en este evento masivo se destina a la Alianza Internacional.
- Se espera una muy buena concurrencia para el Encuentro Anual de ELA a fin de noviembre en San Diego, California. Este año el evento tendrá una modalidad "híbrida" (presencial y virtual) y se espera una concurrencia total de aproximadamente 200 personas para la Reunión Anual de miembros de la Alianza y 500 para el Foro de Profesionales de la Salud.
- El Comité de Pacientes y Cuidadores presentará en San Diego un cuadro de situación sobre los Derechos Fundamentales de pacientes y cuidadores en diferentes partes del mundo.
- También en San Diego se presentarán ante los miembros los objetivos de la Alianza para el período 2023-2025.
- El próximo webinario/mesa redonda organizado por la Alianza será el 6/10 sobre optimización de ensayos clínicos, del cual participará la Dra Angela Genge del Instituto Neurológico de Montreal.
Convocados por la Cámara de Diputados de La Nación, nuestras trabajadoras sociales Diandra y Sofía participaron de la agenda para avanzar en cuanto al proyecto para mejorar la accesibilidad de la tramitación y la propuesta del certificado de discapacidad no renovable. I
Proyectando nuevo material educativo e informativo
09/09/2022
Nos reunimos con integrantes de la organización aliada Les Turner ALS Foundation de los Estados Unidos para iniciar un convenio de colaboración para el desarrollo y edición de nuevas herramientas de ayuda para pacientes, familiares y cuidadores.
