The International Alliance of ALS / MND Associations
Participamos como integrantes de la misma. Se difundió la Nueva encuesta sobre Derechos de los pacientes y cuidadores. Es para toda la comunidad de ELA del mundo. Se encuentra en ESPAÑOL y se puede completar aquí: https://rb.gy/12h7a
Representantes de las asociaciones latinoamericanas de ELA congregadas de Argentina, Chile, Brasil, México, Perú y Colombia designaron nuevas autoridades y la ejecución de nuevos proyectos para el 2023. ELA PERÚ conducirá la organización hasta el 2025.
Participamos en la reunión preliminar de The International Alliance of ALS / MND Associations con representantes de ALS TDI y el consorcio Northeast ALS Consortium (NEALS) cuya iniciativa fue propuesta dentro del Comité Asesor Científico de la Alianza, y será parte de un proyecto a mediano plazo.
Segunda reunión regular del año en el marco de la The International Alliance of ALS / MND Associations. Se repasaron los reportes que pronto se estarán enviando a la comunidad sobre diferentes ensayos clínicos. I www.asociacionela.org.ar
Se confeccionarán documentos sobre otros temas de interés como la forma en que los patrocinadores deben informar a la comunidad en cada etapa de sus ensayos, y otro documento sobre cómo interpretar ensayos clínicos.
El 21/6 el SAC dará una sesión de preguntas y respuestas para toda la comunidad.
