Este seminario web proporcionó una actualización estratégica sobre los proyectos, logros, iniciativas y esfuerzos de promoción en curso de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.
Resumen:
- En 2019, el Directorio de la Alianza se reunió en Francia y, entre otras cosas, se decidió que la Alianza debía ser un organización que provea eventos educativos con información actualizada y confiable sobre diferentes aspectos de la ELA, y así comenzó la serie de webinars educativos que se vienen llevando a cabo regularmente todos los años.
- En 2022, tras una nueva reunión especial del Directorio en Escocia, se decidió avanzar en el campo de la investigación. Así se creó posteriormente un Comité de directores científicos de diferentes organizaciones del mundo y se contrató una Directora Científica para la Alianza.
- Los resultados de la Encuesta sobre los Derechos de pacientes y cuidadores (iniciada en 2021) fueron publicados en 2023.
- La Alianza tiene 64 Miembros de 38 países y recientemente se unieron 7 miembros nuevos. Además, se encuentra apoyando la creación de la primera asociación de ELA en dos países: Kenya y Vietnam.
- Gracias a la creación del nuevo Comité de innovación y tecnología durante este período de 5 años, la Alianza se encuentra colaborando con diversas organizaciones en el establecimiento de tecnologías para almacenamiento de voz que sean accesibles para todos los pacientes del mundo.
- Hacia el futuro, la Alianza seguirá organizando eventos e iniciativas en estas diferentes líneas de acción, también en colaboración con organizaciones a nivel mundial como la OMS o la Federación Mundial de Neurología.
- El próximo Encuentro mundial anual de la Alianza y Foro de profesionales relacionados con la salud se llevará a cabo entre el 2 y el 5/12 próximo en Montreal, Canadá.