PRIMERA JORNADA DEL ENCUENTRO ANUAL DE ASOCIACIONES DE ELA EN EL MUNDO
Fuerza colectiva: Fortaleciendo a las asociaciones:
La primera sesión del Encuentro Mundial fue una charla interactiva entre las diferentes mesas en la sala, donde las asociaciones miembro y sponsors intercambiaron las dificultades y victorias que tuvieron en el último año.
Fight MND (Australia): Campaña "Big Freeze":
Esta campaña que ya lleva 5 años ha buscado revitalizar el impulso de la campaña del Baldazo de Hielo de 2014. Está impulsada por un ex jugador de fútbol australiano que fuedia gnosticado de ELA . Se invirtieron más 115 millones de dólares en cuidado e investigación, gracias a lo recaudado por esta campaña.
El costo de la ELA en Turquía: El caso de Antalya:
La Asociación de ELA de Turquía presentó un análisis de los diferentes costos que esta enfermedad implica para el sector de la salud. El objetivo es lograr una mejor gestión de los recursos e impulsar un mayor acceso en el sistema sanitario.
Manejo del conocimiento: Proyecto de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA:
En base a la Encuesta sobre Derechos de los Pacientes y Cuidadores con ELA, la Alianza inició un proceso para gestionar los recursos y herramientas disponibles y faltantes para proveer a la comunidad mundial. Para ello recibió asesoramiento de profesionales de la salud y especialistas en manejo del conocimiento.
Preservación de la voz: Un proyecto en Colombia:
La calidad del cuidado lleva a la calidad de vida: The McDonald House:
Las casas McDonald son residencias totalmente optimizados para pacientes con ELA. La primera se estableció en la zona de Boston, EEUU. Allí, gracias a la última tecnología los pacientes con ELA pueden llevar una vida plena y productiva.