Agradecemos 2024
31/12/2024Nuestro reconocimiento por acompañarnos y apoyar nuestras acciones en beneficio de la comunidad afectada por la ELA.
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1° JORNADA
03/12/2024PRIMERA JORNADA DEL ENCUENTRO ANUAL DE ASOCIACIONES DE ELA EN EL MUNDO Fuerza colectiva: Fortaleciendo a las asociaciones: La primera sesión del Encuentro Mundial fue una charla interactiva entre las diferentes mesas en la sala, donde las asociaciones miembro y sponsors intercambiaron las dificultades y victorias que tuvieron en el último año. Fight MND (Australia): Campaña "Big Freeze": Esta campaña que ya lleva 5 años ha buscado revitalizar el impulso de la campaña del Baldazo de Hielo de 2014. Está impulsada por un ex jugador de fútbol australiano que fuedia gnosticado de ELA . Se invirtieron más 115 millones de dólares en cuidado e investigación, gracias a lo recaudado por esta campaña. El costo de la ELA en Turquía: El caso de Antalya: La Asociación de ELA de Turquía presentó un análisis de los diferentes costos que esta enfermedad implica para el sector de la salud. El objetivo es lograr una mejor gestión de los recursos e impulsar un mayor acceso en el sistema sanitario. Manejo del conocimiento: Proyecto de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA: En base a la Encuesta sobre Derechos de los Pacientes y Cuidadores con ELA, la Alianza inició un proceso para gestionar los recursos y herramientas disponibles y faltantes para proveer a la comunidad mundial. Para ello recibió asesoramiento de profesionales de la salud y especialistas en manejo del conocimiento. Preservación de la voz: Un proyecto en Colombia: La calidad del cuidado lleva a la calidad de vida: The McDonald House: Las casas McDonald son residencias totalmente optimizados para pacientes con ELA. La primera se estableció en la zona de Boston, EEUU. Allí, gracias a la última tecnología los pacientes con ELA pueden llevar una vida plena y productiva.
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Actualización estratégica sobre proyectos
10/09/2024Este seminario web proporcionó una actualización estratégica sobre los proyectos, logros, iniciativas y esfuerzos de promoción en curso de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA. Resumen: En 2019, el Directorio de la Alianza se reunió en Francia y, entre otras cosas, se decidió que la Alianza debía ser un organización que provea eventos educativos con información actualizada y confiable sobre diferentes aspectos de la ELA, y así comenzó la serie de webinars educativos que se vienen llevando a cabo regularmente todos los años. En 2022, tras una nueva reunión especial del Directorio en Escocia, se decidió avanzar en el campo de la investigación. Así se creó posteriormente un Comité de directores científicos de diferentes organizaciones del mundo y se contrató una Directora Científica para la Alianza. Los resultados de la Encuesta sobre los Derechos de pacientes y cuidadores (iniciada en 2021) fueron publicados en 2023. La Alianza tiene 64 Miembros de 38 países y recientemente se unieron 7 miembros nuevos. Además, se encuentra apoyando la creación de la primera asociación de ELA en dos países: Kenya y Vietnam. Gracias a la creación del nuevo Comité de innovación y tecnología durante este período de 5 años, la Alianza se encuentra colaborando con diversas organizaciones en el establecimiento de tecnologías para almacenamiento de voz que sean accesibles para todos los pacientes del mundo. Hacia el futuro, la Alianza seguirá organizando eventos e iniciativas en estas diferentes líneas de acción, también en colaboración con organizaciones a nivel mundial como la OMS o la Federación Mundial de Neurología. El próximo Encuentro mundial anual de la Alianza y Foro de profesionales relacionados con la salud se llevará a cabo entre el 2 y el 5/12 próximo en Montreal, Canadá.
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Participamos de la reunión del SAC
03/09/2024El Comité Asesor Científico (SAC) de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA tuvo una nueva reunión ordinaria. El propósito de este Comité es mantener informada y actualizada a la comunidad de personas afectadas por la ELA sobre los últimos desarrollos científicos. Con ese fin, el SAC prepara informes breves sobre diferentes ensayos clínicos que se desarrollan en el mundo. - Se publicarán pronto las últimas actualizaciones sobre los informes de AMX0035, Edaravone Oral y el estudio ATLAS con Tofersen. - Están en camino nuevos informes sobre: Pridopidina y NeuroNata. - Se actualizará la sección de "Drogas aprobadas" del sitio web de la Alianza con la última información sobre Tofersen: https://www.als-mnd.org/support-for-pals-cals/approved-drugs/ - Se continúa actualizando la sección de "Drogas en desarrollo": : https://www.als-mnd.org/support-for-pals-cals/drugs-in-development/ - Se agregó una nueva sección sobre "Drogas que ya no están en desarrollo" para analizar algunos ensayos que no alcanzaron los objetivos propuestos: https://www.als-mnd.org/support-for-pals-cals/negative-trials/
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