Los participantes de esta primera reunión en el marco de The International Alliance of ALS / MND Associations compartimos los instrumentos para la medición de estándares y considerar nuevas estrategias para lograr mejoras en cuanto a la eficiencia de los mismos.
Red de inercambio de organizaciones, Asistimos al encuentro convocado por el Ministerio de Desarrollo Humano y Hábitat de la CABA en el cual se conforma un espacio colectivo y de participación ciudadana. Desde la Red brindan herramientas acompañando y facilitando distintos recursos.
The International Alliance of ALS / MND Associations
Participamos en la moderación del encuentro. El SAC está preparando los siguientes informes sobre ensayos clínicos para actualizar a la comunidad: PrimeC, AstroRX, terapias con células T-reg e ILB.
- Se habló sobre la importancia de estar atentos a la inminente publicación de resultados (que podrían ser definitivos) sobre los ensayos de TUDCA, Edaravone oral y pridopidina, para luego interpretar esa información y comunicar a la comunidad.
- El SAC también está preparando un artículo sobre las 5 recomendaciones para patrocinadores de ensayos, entre ellas, descegamiento de los participantes luego de la etapa de extensión abierta; divulgación de resultados al público en general; compartir datos y muestras con la comunidad científica; información clara sobre si el ensayo brindará acceso a extensión abierta; y compartir los planes a corto y largo plazo del patrocinador del ensayo.
- Directora Científica de la Alianza: Por primera vez, la Alianza Internacional tiene una Directora Científica, quien comenzó a trabajar en este mes de febrero. Ella es la Dra. Martina de Majo (EEUU) y su trabajo será fundamental para, entre otras cosas, comunicar la información sobre investigación científica a la comunidad internacional de ELA a través del sitio web y los eventos educativos de la Alianza.
