ALIANZA INTERNACIONAL
el 12 Mayo 2016.
SOBRE NOSOTROS
Para ayudar a las personas con la enfermedad, grupos de personas se han unido para formar asociaciones (que se enumeran en el Directorio de Asociaciones).
La Alianza Internacional de Asociaciones de ELA / EMN fue fundada en 1992 para proporcionar una comunidad internacional de asociaciones con ELA / EMN individuales de todo el mundo. Nuestra visión es la de colaborar con nuestros miembros, futuros miembros y otras organizaciones para compartir recursos a nivel mundial, promover la sensibilización y apoyar a las personas con ELA / EMN en todo el mundo.
Las funciones de la Alianza principalmente es formar un foro para el intercambio de información sobre todos los aspectos de la enfermedad, incluyendo la investigación y la gestión de la atención. También proporciona apoyo a las asociaciones miembros a través de la creación de redes y el intercambio de ideas sobre las buenas prácticas. Su función es desarrollar el avance de la opinión de los pacientes en las discusiones que afectan al bienestar de las personas con ELA / EMN. Hoy en día, los miembros de más de 30 países de todo el mundo se han unido a estos esfuerzos.
Como parte de estas actividades, la Alianza trabaja en colaboración con la Asociación MND de Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte en el Simposio Internacional sobre ALS / MND cada año, con un miembro de la Alianza que sirve como la organización de acogida. El Simposio es la reunión preeminente que reúne a los principales investigadores y profesionales de la salud en todo el mundo para presentar y debatir las innovaciones clave en sus campos.
La Alianza tiene su propia Reunión Anual de la Alianza en coincidencia con el Simposio. Esta reunión proporciona un foro global donde los usuarios pueden intercambiar información sobre el cuidado y el apoyo de las personas con ELA / EMN en todas partes. Los miembros discuten asuntos que afectan específicamente a ellos y comparten iniciativas e ideas que tienen el potencial de afectar el cambio y crear nuevos programas en otras partes del mundo.
TAREA
- El cuidado de las personas afectadas por la ELA / EMN proporcionando una gama de formas de apoyo a las personas con ELA / EMN, las familias y los cuidadores
- Estimular y apoyar los esfuerzos de investigación
- Educación de los profesionales de la salud y de atención social sobre la enfermedad
- Informar al público en general
- La recaudación de fondos para apoyar los servicios o financiar la investigación
OBJETIVOS DE LA ALIANZA
- Aumentar el conocimiento de la ELA / EMN en todo el mundo
- Intercambiar y difundir información
- Mejorar la calidad de la atención
- Estimular y apoyar la investigación
- Proporcionar una identidad internacional
PROBLEMAS COMUNES
- La inadecuación de los sistemas de salud para hacer frente a los problemas específicos de la ELA / EMN
- La falta de conocimiento entre los médicos y otros profesionales acerca de cómo cuidar a las personas con ELA / EMN
- Los comparativamente pequeño número de personas con ELA / EMN
- La dificultad de atraer financiación y voluntarios
- La falta de una dirección clara para iniciativas de investigación
