UNIDAD DE ATENCIÓN ELA
Orientación, consultas médicas, capacitación a cuidadores, espacios de ayuda y contención profesional.
Orientación, consultas médicas, capacitación a cuidadores, espacios de ayuda y contención profesional.
Actividades para pacientes, familiares y entornos afectivos. Voluntariado. Acciones de inclusión social.
Facilitamos el acceso a insumos y servicios para mejorar la calidad de vida.
Asesoramiento legal y protección jurídica para la obtención de una cobertura de salud integral.
Participamos en foros internacionales de investigación en el mundo y nos relacionamos con sus líderes que promueven nuevos tratamientos clínicos así como estudios para hallar una cura a la ELA.
Proporcionamos informes científicos, compartimos actualización en terapias y damos visibilidad a la sociedad a través de medios masivos de comunicación acerca de nuestra gestión de ayuda a la comunidad afectada.
Realizamos eventos culturales, sociales, artísticos y deportivos para generar recursos que nos posibiliten sostener los proyectos solidarios y las acciones benéficas.
Establecimos filiales, representaciones y referentes voluntarios en todos los estados provinciales para conformar una red nacional de ayuda a los pacientes y familiares que atraviesan la ELA.
Investigación, Tratamientos, Atención multidisciplinaria y abordaje de la ELA
Enterate de las últimas novedades en ensayos clínicos y tratamientos con los principales neurocientíficos que investigan la ELA en el mundo.
Ingresá a nuestro canal de youtube para ver los encuentros con los destacados investigadores internacionales y sus respuestas a nuestras inquietudes.
Facilitamos el acceso a medicación, para aminorar el deterioro de las células motoneuronas y de este modo retardar el progreso degenerativo de la ELA.
Acompañamos los tratamientos con Edaravone, aplicación endovenosa que enlentece el proceso de la enfermedad en pacientes con ELA.
Las necesidades de una persona con ELA aumentarán a medida que la enfermedad avance.
Te ofrecemos tutoriales educativos para obtener recomendaciones y consejos acerca de las múltiples disciplinas que intervienen en las diferentes etapas de la ELA.
Las personas con ELA en la Argentina tienen el derecho a acceder de
manera gratuita a todas las prestaciones indicadas por prescripción médica.
Compartimos una guía básica de gestiones administrativas necesarias para
solicitar el beneficio ante los sistemas de salud (Estatal, provincial, sindical o privado)
Actividades programadas y recientemente desarrolladas
Asuntos, acontecimientos o sucesos de reciente data para su divulgación.
El proyecto tiene entre sus objetivos caracterizar a la población afectada; explorar las consecuencias del proceso diagnóstico de los pacientes y sus entornos y proponer nuevos lineamientos.
La FDA aprobó Qalsody (tofersen) para tratar pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) asociada con una mutación en el gen superóxido dismutasa 1 (SOD1) (SOD1-ALS).
El AMX0035 fue aprobado por la FDA. Es un hito muy significativo para la comunidad ELA. Lograr que se aprueben nuevos medicamentos efectivos y estén disponibles lo más rápido posible es clave para hacer de la ELA una enfermedad tolerable.
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