UNIDAD DE ATENCIÓN ELA
Orientación, consultas médicas, capacitación a cuidadores, espacios de ayuda y contención profesional.
Orientación, consultas médicas, capacitación a cuidadores, espacios de ayuda y contención profesional.
Actividades para pacientes, familiares y entornos afectivos. Voluntariado. Acciones de inclusión social.
Facilitamos el acceso a insumos y servicios para mejorar la calidad de vida.
Asesoramiento legal y protección jurídica para la obtención de una cobertura de salud integral.
Participamos en foros internacionales de investigación en el mundo y nos relacionamos con sus líderes que promueven nuevos tratamientos clínicos así como estudios para hallar una cura a la ELA.
Proporcionamos informes científicos, compartimos actualización en terapias y damos visibilidad a la sociedad a través de medios masivos de comunicación acerca de nuestra gestión de ayuda a la comunidad afectada.
Realizamos eventos culturales, sociales, artísticos y deportivos para generar recursos que nos posibiliten sostener los proyectos solidarios y las acciones benéficas.
Establecimos filiales, representaciones y referentes voluntarios en todos los estados provinciales para conformar una red nacional de ayuda a los pacientes y familiares que atraviesan la ELA.
Investigación, Tratamientos, Atención multidisciplinaria y abordaje de la ELA
Enterate de las últimas novedades en ensayos clínicos y tratamientos con los principales neurocientíficos que investigan la ELA en el mundo.
Ingresá a nuestro canal de youtube para ver los encuentros con los destacados investigadores internacionales y sus respuestas a nuestras inquietudes.
Facilitamos el acceso a medicación, para aminorar el deterioro de las células motoneuronas y de este modo retardar el progreso degenerativo de la ELA.
Acompañamos los tratamientos con Edaravone, aplicación endovenosa que enlentece el proceso de la enfermedad en pacientes con ELA.
Las necesidades de una persona con ELA aumentarán a medida que la enfermedad avance.
Te ofrecemos tutoriales educativos para obtener recomendaciones y consejos acerca de las múltiples disciplinas que intervienen en las diferentes etapas de la ELA.
Las personas con ELA en la Argentina tienen el derecho a acceder de
manera gratuita a todas las prestaciones indicadas por prescripción médica.
Compartimos una guía básica de gestiones administrativas necesarias para
solicitar el beneficio ante los sistemas de salud (Estatal, provincial, sindical o privado)
Actividades programadas y recientemente desarrolladas
Asuntos, acontecimientos o sucesos de reciente data para su divulgación.
Utreloxastat (PTC857), un tratamiento en investigación para enfermos de ELA, resultó seguro, bien tolerado y con propiedades farmacológicas prometedoras en personas sanas, según un primer estudio de fase 1 en humanos.
"no es posible, según la evidencia actual, mostrar un beneficio de la terapia NurOwn" Dado el interés en torno al uso de células madre en la ELA, los neurólogos de ENCALS de toda Europa han revisado la evidencia publicada en torno al tratamiento de Brainstorm Therapeutics, NurOwn (debamestrocel), y discutieron esto en una reunión el 13 de julio de 2023.
El Consejo Asesor Científico de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA brindó su Sesión Anual de Preguntas y Respuestas. Participaron los doctores David Taylor (Canadá), Nick Cole (Reino Unido), Gethin Thomas (Australia), Kuldip Dave (EEUU) y Nadia Sethi (EEUU).
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