UNIDAD DE ATENCIÓN ELA

Orientación, consultas médicas, capacitación a cuidadores, espacios de ayuda y contención profesional.

COMUNIDAD ELA

Actividades para pacientes, familiares y entornos afectivos. Voluntariado. Acciones de inclusión social.

ASISTENCIA LOGÍSTICA

Facilitamos el acceso a insumos y servicios para mejorar la calidad de vida.

DEFENSA DE DERECHOS

Asesoramiento legal y protección jurídica para la obtención de una cobertura de salud integral.


INVESTIGACIÓN Y CAPACITACIÓN

Participamos en foros internacionales de investigación en el mundo y nos relacionamos con sus líderes que promueven nuevos tratamientos clínicos así como estudios para hallar una cura a la ELA.

DIFUSIÓN Y COMUNICACIÓN

Proporcionamos informes científicos, compartimos actualización en terapias y damos visibilidad a la sociedad a través de medios masivos de comunicación acerca de nuestra gestión de ayuda a la comunidad afectada.

DESARROLLO INSTITUCIONAL

Realizamos eventos culturales, sociales, artísticos y deportivos para generar recursos que nos posibiliten sostener los proyectos solidarios y las acciones benéficas.

PROGRAMA FEDERAL

Establecimos filiales, representaciones y referentes voluntarios en todos los estados provinciales para conformar una red nacional de ayuda a los pacientes y familiares que atraviesan la ELA.

TEMAS DE INTERÉS

Investigación, Tratamientos, Atención multidisciplinaria y abordaje de la ELA

ACTUALIDAD EN INVESTIGACIÓN

Enterate de las últimas novedades en ensayos clínicos y tratamientos con los principales neurocientíficos que investigan la ELA en el mundo.

Ingresá a nuestro canal de youtube para ver los encuentros con los destacados investigadores internacionales y sus respuestas a nuestras inquietudes.

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TERAPIA FARMACOLÓGICA

Facilitamos el acceso a medicación, para aminorar el deterioro de las células motoneuronas y de este modo retardar el progreso degenerativo de la ELA.

Acompañamos los tratamientos con Edaravone, aplicación endovenosa que enlentece el proceso de la enfermedad en pacientes con ELA.

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TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINARIO

Las necesidades de una persona con ELA aumentarán a medida que la enfermedad avance.

Te ofrecemos tutoriales educativos para obtener recomendaciones y consejos acerca de las múltiples disciplinas que intervienen en las diferentes etapas de la ELA.

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COBERTURA INTEGRAL DE SALUD

Las personas con ELA en la Argentina tienen el derecho a acceder de manera gratuita a todas las prestaciones indicadas por prescripción médica.

Compartimos una guía básica de gestiones administrativas necesarias para solicitar el beneficio ante los sistemas de salud (Estatal, provincial, sindical o privado)

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Agenda de eventos

Actividades programadas y recientemente desarrolladas

NOTICIAS

Asuntos, acontecimientos o sucesos de reciente data para su divulgación.

Estudian los efectos sociales y emocionales de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El proyecto tiene entre sus objetivos caracterizar a la población afectada; explorar las consecuencias del proceso diagnóstico de los pacientes y sus entornos y proponer nuevos lineamientos.

La FDA aprueba el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica asociada a una mutación en el gen SOD1

La FDA aprobó Qalsody (tofersen) para tratar pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) asociada con una mutación en el gen superóxido dismutasa 1 (SOD1) (SOD1-ALS).

Relyvrio, nueva medicación para tratar la ELA

El AMX0035 fue aprobado por la FDA. Es un hito muy significativo para la comunidad ELA. Lograr que se aprueben nuevos medicamentos efectivos y estén disponibles lo más rápido posible es clave para hacer de la ELA una enfermedad tolerable.

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