PROGRAMA FEDERAL

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Iniciativa de concientización

18/10/2024

Programando una iniciativa de concientización sobre la ela en tierras puntanas Nos encontramos con José y Mauricio, director y funcionario en el Ministerio de Turismo de San Luis. Conversamos la idea de planificar muy pronto una actividad para dar visibilidad a la enfermedad

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En miras de un registro nacional epidemiológico

19/12/2022

y atencón clínica especializada en hospitales nacionales, nos reunimos con el Dr. Alejandro Collia, Secretario de Calidad en Salud de la Nación Argentina. Nos acompañaron Marcelo Racciatti y José Echeverría de la Defensoría del Pueblo de la Provincia de Buenos Aires.

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Por el registro Nacional de ELA

03/12/2022

Continuamos nuestra tarea enfocada en esta imprescindible herramienta que nos permita conocer la epidemiología de la enfermedad en nuestro pais.

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Con el defensor del pueblo de la Provincia de Buenos Aires

18/11/2022

Asistieron a la reunión con Guido Lorenzino y su asesor Marcelo Racciatti; Darío Ryba- Presidente de la Asociación- junto a Mónica Soriano - paciente con ELA, referente en la filial La Plata-. La Defensoría acompañará nuestras iniciativas vinculadas al estudio y tratamiento de la enfermedad.

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