Pacientes con ELA comparten lo aprendido en el Simposio Internacional sobre ELA 2025 y cómo fueron parte de las conversaciones de investigación. Profundizar la comprensión y reforzarlo con el valor de la experiencia vivida contribuye a la formación de la ciencia. Ver con subtitulos en Español
COMITÉ DE FINANZAS The International Alliance of ALS / MND Associations. Se repasaron las cuentas generales de la organización, propuestas para mejorar los procedimientos contables, acciones para incrementar donaciones y patrocinios, y el plan de trabajo del comité para el resto del año.
Nos encontramos con Carla Barba de Biogen Argentina, quien es responsable de Servicios de atención médica centrados en el paciente - PSP - Gerente de producto, Comunicación y asuntos corporativos, Esta empresa es la que produce la droga Qualsody - Tofersen- para pacientes con ELA subtipo SOD1.
En los últimos años, The International Alliance of ALS / MND Associations ha estado buscando invertir más en educación para sus asociaciones miembro y en proyectos de investigación, y al mismo tiempo mantener un sano equilibrio en sus finanzas para seguir posicionándose como la referencia mundial en información y servicios para las personas que viven con ELA y la voz de sus asociaciones
