TRATAR CON NUEDEXTA / GORFETÁN LA AFECCIÓN BULBAR EN LA ELA tiene mecanismos plausibles para mejorar la función bulbar en PALS. Algunos PALS informaron una mejora concomitante en la función bulbar durante al menos un período corto al tomar Nuedexta para PBA. Un ensayo de fase II bien diseñado en PALS demostró la eficacia de Nuedexta en la función bulbar informada por el paciente, y el resultado preliminar de otro ensayo mostró una mejoría en la fisiología bulbar. Sin embargo, su efecto a largo plazo sobre la función bulbar no está claro y un estudio abierto mostró una falta de beneficio en un año. No hay evidencia que sugiera que Nuedexta retrase la progresión o prolongue la supervivencia. Nuedexta causa efectos secundarios de leves a moderados, pero no se han informado efectos secundarios graves causados directamente por Nuedexta. Debe evitarse en pacientes con antecedentes conocidos de prolongación del intervalo QT. Dado todo esto, creemos que hay evidencia suficiente para considerar el tratamiento con Nuedexta para la disfunción bulbar en pacientes con ELA con y sin PBA. Para este último se debe considerar la carga financiera y la evaluación periódica de su eficacia.
Ver reciente publicación científica en: https://www.alsuntangled.com/wp-content/uploads/2023/08/ALSUntangled-71-Nuedexta.pdf
La cafeína como tratamiento alternativo para la ELA
13/07/2023
¿Por qué no se recomienda? La cafeína es económica, razonablemente segura en dosis de menos de 400 mg diarios
y tiene mecanismos plausibles por los cuales podría retrasar la progresión de la ELA. Sin embargo, los datos de los modelos preclínicos son contradictorios y dos estudios de cohortes no mostraron una relación clara entre la ingesta de cafeína y la progresión de la ELA. En base a todo esto, no podemos respaldar la cafeína como un tratamiento para la ELA.
ver publicación científica: rb.gy/sqt18
Una nueva revisión científica sobre terapias alternativas para la ELA liderada por la ALS Untangled desaconseja el uso para el tratamiento de la ELA. Ver en: https://bit.ly/3TxUALV
Pueden tener numerosos efectos colaterales y sus riesgos aumentan en dosis altas o tratamientos prolongados. Por lo tanto, no podemos recomendar los corticosteroides en este momento como una forma de retrasar la progresión de la ELA. Leer revisión científica en: https://bit.ly/3wZpq7m
