Somos un grupo de pacientes y familiares afectados por la ELA que hemos decidido fundar conforme a la legislación vigente una Asociación Civil sin fines de lucro que sostiene la siguiente cultura e identidad institucional:
Misión
Facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento a la sociedad afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.).
Proteger sus derechos, estimular y promover la investigación; capacitar profesionales de la salud y persuadir a las autoridades gubernamentales para que se implementen políticas en búsqueda de la cura de esta enfermedad degenerativa y terminal”.
Brindar asistencia logística para mejorar el confort de vida de las personas que viven con ELA.
Ofrecer atención médica especializada y facilitar nuevos tratamientos para los diferentes estadíos de la patología.
Visión
Ser una comunidad referente de la sociedad civil argentina que promueva e impulse un mensaje de vida esperanzador y realista en relación a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A)
Valores
DERECHO A LA VIDA: el más importante para los seres humanos.
JUSTICIA: como virtud que inclina a dar a cada uno lo que le pertenece o lo que le corresponde.
SOLIDARIDAD: adhesión, participación, apoyo, ayuda, defensa y respaldo a la misión de la organización.
RESPETO: atención y consideración a todos los individuos.
DIGNIDAD: cualidad de ser merecedores a una calidad de vida
Comisión Directiva
Equipo de Gestión
Voluntariado:
Gabriela Erlichgerecht - Graciela Tevah - Verónica Espinosa - Pilar Gralla - Mónica Soriano - Norma Baus - Olga Cosentino - Juan Manuel Sosa - Diana Fernandez - Edith Rosetti - Miguel Lomez - Omar Pulicastro - Pablo Aquino - Darío Ryba - Julián Ryba - Ezequiel Ryba - Federico Ryba - Nicolás Messing - Macarena Milmar - Thaiel Arlin - Mariano Alfie - Abril Franco - Sol Gamberg - Uri Gerstein - Sabrina Serruto
Difusión Pública:
Joaquín Alvarez - Osvaldo Laport - Viviana Saez - Florencia Etcheves - Guillermo Lobo - Facundo Arana - Miguel Simón - Verónica Perdomo - Juan Pablo Varsky - Julieta Pink - Nicolás Vázquez - Gimena Accardi - Alejandro Fabbri - Débora Plager - Luis Novaresio - Rodolfo Barili - Agustina Kampfer
Registro Nacional de ELA (RENELA)
Dra. Gisella Gargiulo Monachelli - C.A.B.A. :Dr. Martín Gelman - NOA: Dr. Rubén Nacul - NEA: Dr. Hugo Solís CENTRO: Dr. Marcelo Chaves - CUYO: Dr. Luciano Recchia - SUR: Dra. Mariana Rosas
