El estudio incluyó a 353 pacientes con ELA de Estocolmo diagnosticados entre 2016 y 2021
Objetivo : Proporcionar una descripción detallada y diferenciada del camino para recibir el diagnóstico correcto de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), incluidos los tiempos de demora, las derivaciones, los diagnósticos alternativos y la evolución clínica.
Métodos : Se revisaron los registros médicos hasta la fecha del diagnóstico de ELA y se vincularon al Registro Sueco de Calidad de la Enfermedad de la Neurona Motora.
Resultados:El estudio incluyó a 353 pacientes con ELA de Estocolmo diagnosticados entre 2016 y 2021. Los pacientes se dividieron en cuatro grupos: 117 (33,1 %) con extremidad inferior (OI), 85 (24,1 %) con extremidad superior (UE), 136 (38,5 %) con inicio bulbar y 15 (4,2 %) con inicio respiratorio. El tiempo desde el inicio hasta el diagnóstico fue de 16,0 (9,4-27,5) meses en OI, 12,9 (8,8-17,8) meses en UE, 11,7 (7,4-16,0) meses en bulbar y 8,3 (4,7-15,6) meses en inicio respiratorio. Los pacientes con inicio de UE o LE fueron remitidos con frecuencia a ortopedia o a una consulta de cirugía de columna/mano (29,3% para LE y 41,8% para UE), mientras que los pacientes bulbares fueron remitidos con mayor frecuencia a Otorrinolaringología (66,3%). Para aquellos con inicio LE o UE, el diagnóstico alternativo más común fue la estenosis espinal/foraminal, mientras que la miastenia grave y el accidente cerebrovascular fueron más comunes para los pacientes con inicio bulbar. Para el grupo respiratorio, Predominaron los diagnósticos cardiopulmonares. La proporción de todos los pacientes en estadio 3 o 4 de King aumentó del 11,3 % al 46,1 % desde la visita inicial de atención médica hasta el diagnóstico.
Conclusiones: Hubo gran variación en el camino al diagnóstico de ELA según el fenotipo clínico de aparición. En todos los grupos, el retraso diagnóstico y la progresión clínica fueron sustanciales. Identificamos subgrupos en los que la demora fue mayor y podría reducirse.
Stefan Sennfalt,Ulf Klappe,Sebastián Thams,kristin samuelsson,Prensa Rayomand,colmillo colmillo&mostrar todo